(Re)Inspiration con Barbara Yacht

(Re)Inspiration è un progetto volto al supporto e alla inclusione degli adolescenti e giovani adulti con fibrosi cistica.

Le risorse nel campo fibrosi cistica sono solitamente impiegate per il sostegno ai bambini e alle loro famiglie e la comunicazione è volta quasi prettamente a un pubblico infantile o genitoriale. L’idea di questo progetto è quella di andare a toccare una fascia di età, delicata sia fisicamente che psicologicamente, che spesso non si identifica con questa tipologia di messaggio e rifiuta la malattia rischiando quindi di trascurarsi o anche semplicemente di isolarsi e chiudersi in se stessi.

La fibrosi cistica non si vede e spesso è più facile per un adolescente fingere che non ci sia, con conseguenze anche potenzialmente drammatiche. Con (Re)Inspiration si vuole parlare a un nuovo pubblico, regalargli speranza e comprensione. Come suggerisce il nome stesso si vuole “ispirarlo” a vivere la fibrosi cistica come una compagna di vita, non come un peso di cui vergognarsi o da cui finire schiacciati. Si vuole evitare l’isolamento e promuovere il sentirsi parte di qualcosa.

L’apertura di questo progetto è un percorso fotografico che mette in luce la fibrosi cistica in situazioni straordinarie lontane dalla classica idea di ospedalizzazione. Si vuole quindi far conoscere la malattia e far identificare i giovani in una visione della patologia positiva e piena di speranza. Ispirarli a vivere la loro vita al massimo includendo la fibrosi cistica e le loro cure.

Grazie alla psicologa Kristel Campaert che ha supportato l’idea di utilizzare Barbara, sono stati realizzati in navigazione a settembre 2020 diversi scatti fotografici con 3/4 pazienti volontari di fibrosi cistica per sottolineare la possibilità di uno stile di vita dinamico e appagante nonostante la patologia. Si creerà quindi una foto forte dove il binomio “malato/a e malattia” lascerà il posto a “ragazzo/a e vita”.

La fotografia sarà il preludio della creazione di una mostra fotografica itinerante nel territorio della Toscana e per la creazione di un’app pensata per i ragazzi. La mostra sarà inaugurata nel nuovo reparto adulti all’Ospedale di Careggi per poi spostarsi nel Centro Regionale FC del Meyer e poi seguire una rotta che toccherà vari posti del territorio, con lo scopo di sensibilizzare la popolazione sulla malattia in questione. La app dovrà essere un tool innovativo dove i giovani potranno sentirsi liberi di esprimersi sentendosi supportati da coetanei fibrosi cistica volontari, medici e psicologici che aderiranno al progetto. L’obiettivo della app non è solo di parlare della patologia, ma di dare spazio anche a “chiacchiere” normali per quella età che spesso a causa dell’ospedalizzazione si perdono e si dimenticano. La app potrà essere aggiornata con progetti da parte degli utenti e sarà fruibile da un pubblico giovane a cui per la prima volta si parlerà con un linguaggio a loro vicino.

Obiettivo principale: limitare la solitudine in particolare nei periodi di ospedalizzazione, creare un ambiente virtuale sicuro dove imparare a essere se stessi e diventare più forti insieme. Il messaggio è insegnare a vivere con la fibrosi cistica, non limitarsi a sopravvivere.

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